瀟灑攝影爸 救罕病兒2014-03-03 23:00

拍正妹在網路火紅的商業攝影師周琨瑾，於部落格開門見山：「我女兒在與生命搏鬥，我也請求一個戰場。」
過去，他總覺得先努力賺錢養家，孩子大一些再好好陪，沒想到，千金難買早知道，老天開了一個大玩笑，愛女2歲生日之際，確診罹罕病異染性腦白質退化症（MLD），身為人父的他，不再瀟灑，正努力用盡籌碼去換一個女兒活下來的機會，就算上天奪去生存的希望，也不要自我剝奪生命的尊嚴。
採訪╱潘姿吟 攝影╱林林（部分照片受訪者提供）

「我不想接受救濟，只求多一些業務、增加收入。」投入商業攝影超過20年、自負的周琨瑾，語重心長：「從來沒想過，會是這種情況上媒體！不是應該推出作品大鳴大放，或是樂團闖出一片天？」
65年次的他熱愛音樂、組樂團，吉他一買好幾把，瘋生存遊戲，玩家級槍配一應俱全，也玩Go-Kart（高卡車，屬於小型賽車）全套賽車服齊全，還收藏Nike Jordan系列球鞋，活得瀟灑。

背離世俗 追尋自由

「原因是我生在保守家庭，教條嚴謹、束縛，導致對什麼都不滿足；也因此，慾望驅使自己朝著期望的生活前進。」他高中畢業即離家出走，追尋嚮往已久的自由；從留長髮開始，在世俗眼中離經叛道，但他不以為然，奉行：不害人害己，只要我喜歡，有什麼不可以？「連第1次見老婆的父母，還是穿著裙子！」挑戰傳統。
尤其在18歲投入攝影工作後，從寫真、傳播公司、商業攝影棚到婚紗業，一步步累積專業，25歲已經成婚紗業界第1把交椅、各家挖角，年薪破百萬，他一度不可一世，開啟享樂人生。
30歲那年，他拋下如日中天的攝影事業，投身音樂懷抱、組樂團，「第1次站上台時，哭了出來！」雖然圓了夢，也耗盡多年積蓄，「只剩5000元！」另一半彭佳琳始終夫唱婦隨；只是，音樂夢走得坎坷，他重新掌鏡、被重金挖角赴中國北京淘金，2006年回台，成立「火野攝影工作室」。

女兒患病 無力改善

「後來覺得生活過得不錯，生個寶寶也可以。」民國百年、寶貝女兒周渝珈誕生，「有了小孩要更努力。」這是每個爸爸心裡的結：「努力賺錢、拼一個生活無虞的家。」夫妻倆繼續忙碌於事業，將小孩託爺爺奶奶24小時照料，「給自己2年時間，希望快步入正軌，再把小孩接回來同住。」
沒想到準備得差不多時，已經1歲半的孩子還不會放手走路，「本來只是覺得大隻雞晚啼，不是太介意。」但長輩總心存芥蒂，「什麼檢查都做過、能挨的針都挨了，醫師逐一排除，最後發現血液中ASA酵素活性低於正常值。」
醫生提出可能性後覆驗，「親子3人經過DNA血液重建，發現我們夫妻雙方染色體各有隱性缺陷。」人海茫茫，兩人的相遇，竟讓兩個隱性成了顯性，去年12月確診，「那是一種罕見的基因缺陷遺傳性疾病：異染性腦白質退化症（MLD），目前沒有藥物或可行治療方式，僅能針對症狀做改善。」

展現父力 努力掙錢

他們求助於中西醫、有形到無形，從希望到絕望。「這個延緩病程的醫療需要多久？」「過程會有痛楚嗎？」「有多少機會？」「還有多少時間？」所有的提問，均得不到答案，因為史無前例。
「真是最諷刺的2歲生日禮物！」為父的周琨瑾撐著苦笑，一旁的彭佳琳眼淚已決堤，「為什麼要違背一開始想當頂客族的意願？生下她來人世受苦！她還沒吃過美食、沒談過戀愛…就要下課了。」
「如果，她只剩1個月時間，我們要帶著她環島？還是讓她待在醫院？」因為孩子還小，他們做的任何決定都是壓力，「我怎麼捨得把一個笑瞇瞇的孩子送到醫院去受苦？去期待一個未知的希望？」他要接受現實、努力掙錢，工作卻得取悅別人，內外糾結。
然而，這正是堅毅父力的展現，在所珍視的生命面前，個人尊嚴可以第1個拋棄。

【關鍵主角】

周琨瑾，1976年出生，38歲
學歷：景文高中廣告設計科畢業
經歷：商業廣告攝影、傳播錄影、婚紗攝影等經驗超過20年，2006年成立「火野攝影工作室」
主要業務：拍攝企業或個人平面形象、空間、工商、婚紗攝影等，此外，不定期受邀於台灣各地、馬來西亞、香港等地舉辦攝影講座

【經驗創造價值】

攝影是技術本位的職業，周琨瑾投入商業攝影超過20年，實務經驗豐富，在婚紗攝影界頗具知名度，亦曾辦過展覽，大受好評。部落格時代來臨，周琨瑾不定期PO作品，其中，以拍正妹系列與婚禮紀錄，成為網路名人，還曾受邀台灣各地、馬來西亞、香港等地舉辦攝影講座。

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【營運概況】

火野攝影 創業成本：200萬元（設備陸續增加中）
平均月營收：5~10萬元
facebook：https://www.facebook.com/huoye2006（火野攝影。周琨瑾）
聯絡電話：0975-288216、0929-023658

【報你知】異染性腦白質退化症（MLD）

第22對染色體缺損，導致硫酸鹽-醣脂的ASA酵素（或其活化蛋白SAP-1酵素的缺損，位於第10號染色體上）無法分解、損害神經，使得運動神經傳導變慢，MRI檢查可見大腦白質退化；隨病情的惡化，病患的運動及認知功能逐漸喪失。目前沒有藥物或其他可行的治療方式，僅能針對症狀做改善或支持。
資料來源：財團法人罕見疾病基金會

【顧客說法】耐心引導 氣氛不錯

我在網路上看到周先生的部落格、facebook，看到他拍的婚紗照與婚禮紀錄，照片風格我們很喜歡。我太太是比較放不開的人，拍了2個小時，還是很ㄍㄧㄥ、表情僵硬，我也很尷尬；一般來說，新入行的攝影為了有好作品才願費心思取悅新人，周先生已是業界老手，面對這樣的狀況，仍然很有耐心引導、讓整個拍照氣氛漸入佳境，實在很不簡單，雖然沒有婚紗攝影公司漂亮門面、壯觀人馬，但整個被服務的過程與婚紗照效果都不錯，我們真的很滿意。

有話要說 投稿「即時論壇」

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國際接案 全家出遊2014-03-03 23:00

【潘姿吟╱台北報導】台大醫師柯文哲新書《白色的力量》提到：「生死界線模糊，逼我們正視生命的意義…當生命真的窮盡科技之力也無法挽回的同時，如何做到『善終』而使生死兩無遺憾。」

善用「緣故法」開發客戶

商學、社會系雙主修的經濟部中小企業處創業顧問王淑芬表示，從商業角度觀察醫藥市場，非常現實地，整個世界無論是任何一種疾病，一定有足夠的經濟規模，才會有醫師、藥廠去投入；王淑芬以白血病為例，台灣地區的基金會運作已經有超過3、40年之久，因為整個國際全力投入至今，使得此病在21世紀的今天，最高有6、70%的治癒率。
王淑芬從經營者與罕病兒父母的角度指出，照顧的過程需要花費心力、勞力，現在的婚紗產業又與以前不一樣，現今婚紗業都已成國際貿易，發展整個華人世界的市場。
他們夫妻倆一位是攝影師、一位是美術設計，如果只有兩個人的形式經營，只要後線支援完備，建議善用網路優勢，可以隨時接案、在線上完成作業，以「緣故法」利用客戶養客戶的方法來開發客戶，鼓勵新人揪團議價，住宿費還可以攤提。
舉例來說，例如到特定國家拉長時間，多拍幾組新人，可以放慢腳步，不用每一次都來去匆匆；有小孩在、希望就在，全家人隨時在一起，一家人等於是短期旅行，邊出國工作邊創造回憶，不用太絕望。

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